Question au gouvernement : Financement des Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose

M. Adrien Quatennens attire l’attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la prise en charge des malades de la mucoviscidose en France.

En effet, l’association Vaincre la Mucoviscidose alerte régulièrement sur le peu de ressources allouées par la Sécurité sociale au traitement de cette maladie rare qui concerne 7 500 patients et leurs familles en France.

Aujourd’hui, au regard des standards européens, seuls 50% des besoins en soin des patients sont financés par l’État. Au point que l’association reverse en moyenne un million d’euro par an pour compenser ce manque.

Ainsi, les 47 Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM), ne disposent à cette heure que de 165 postes de soignants (infirmiers, kinésithérapeutes, psychologues, diététiciens, …) alors que l’État se fixe lui-même une norme d’encadrement équivalent à 351 postes.

En conséquence, les patients subissent des retards dans leur suivi médical, connaissent une accélération de la dégradation de leur état de santé, et sont privés d’une chance de vivre plus longtemps. Il ne manque que 10 millions d’euros pour atteindre une prise en charge pérenne et entièrement publique de cette maladie.

Monsieur Quatennens demande donc à madame la ministre de la Santé et des Solidarités quelles sont les mesures qu’elle compte prendre afin d’assurer le financement de la prise en charge publique des patients atteints de mucoviscidose.

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